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Es muy importante tener en claro el significado de los siguientes términos:
duelo, pena y luto. Estos términos aveces se usan de manera intercambiable, y frecuentemente con diferentes intenciones.[2]
Pena: Es el proceso normal de reacción interna y externa a la percepción de la pérdida.[3] las reacciones de pena se pueden ver en las respuestas a pérdidas físicas o tangibles (por ejemplo, una muerte) o a pérdidas simbólicas o psico sociales (por ejemplo, un divorcio o la pérdida de un trabajo). Cada tipo de pérdida implica experimentar algún tipo de privación. Durante el proceso por el que atraviesa una familia enfrentada al cáncer, se experimentan muchas pérdidas y cada una genera su propia reacción. Las reacciones de pena pueden ser psicológicas, físicas, sociales o emocionales. Las reacciones psicológicas pueden incluir rabia, culpa, ansiedad y tristeza. Las reacciones físicas incluyen dificultad al dormir, cambio en el apetito, quejas somáticas o enfermedades. Las reacciones de tipo social incluyen los sentimientos experimentados al tener que cuidar de otros en la familia, el deseo de ver o no a determinados amigos o familiares, o el deseo de regresar al trabajo. Al igual que con el duelo, este proceso depende de la clase de relación y grado de acercamiento que se tuvo con la persona que murió y la situación alrededor de la muerte. Un autor [4] hace notar cinco características: 1) aflicción somática, 2) preocupación con la imagen de la persona muerta, 3) culpa, 4) reacciones hostiles, y 5) pérdida de la conducta normal.
Duelo: Es el estado de haber sufrido una pérdida y en el que se experimenta pesar y ocurre el estado de luto. La duración de este estado depende de la intensidad de la relación con la persona que murió, así como el período de anticipación a la pérdida.
Luto: Es el proceso mediante el cual una persona se adapta a la pérdida e incorpora la experiencia de la pérdida a la vida de uno mismo. También hay diferencias culturales, reglas, costumbres y rituales, para enfrentar la pérdida de un ser querido que son determinadas por la sociedad y que son parte integral del duelo.
"Proceso de la Pena" incluye tres tareas necesarias para reintegrarse a la vida normal.[5] Estas actividades incluyen liberarse de los lazos con la persona fallecida, reajustarse al ambiente en donde la persona fallecida ya no está y formar nuevas relaciones. El liberarse de los lazos con la persona fallecida, implica que uno debe modificar la energía emocional invertida en la persona que hemos perdido. Esto no quiere decir de ninguna manera que hayamos dejado de amar u olvidado al ser desaparecido, sino que el doliente es ahora capaz de dirigirse a otros en busca de una satisfacción emocional. Durante el proceso de reajuste el doliente tendrá que modificar sus funciones, identidad, y habilidades para ajustarse a un mundo donde el fallecido ya no está. Al modificar la energía emocional, la energía que una vez se concentraba en la persona fallecida, ahora se concentra en otras personas o actividades.
Estas actividades requieren mucha energía física y emocional, y es común ver personas que experimentan una fatiga abrumadora. Esta experiencia no es solamente por la persona que falleció, sino también por todos los planes, ideas y fantasía que no se llevaron a cabo ya sea con la persona desaparecida, o con la relación entre ambos. La muerte despierta con frecuencia evocaciones de pérdidas o separaciones del pasado. Un autor[6] describe tres fases del proceso de luto: 1) la necesidad de recuperar a la persona perdida, 2) desorganización y desesperación y 3) reorganización. Estas fases surgen de la teoría del apego en la conducta humana, la cual postula que los seres humanos necesitan apegarse a otros para mejorar su supervivencia y reducir el riesgo de daño.
Ya que el modelo basado en tareas no implica ningún orden o secuencia específico, es visto como un modelo flexible, y más fluido que ayuda a darle fortaleza al paciente, su familia y seres queridos. Al momento se han identificado cuatro fases o segmentos en una enfermedad grave, y se ha aplicado este modelo para entender cómo los individuos confrontan cada fase.[3] Las fases identificadas incluyen: prediagnóstico, aguda, crónica y recuperación o muerte.
La fase prediagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, es el período de tiempo antes de el diagnóstico de la enfermedad, cuando el paciente reconoce síntomas en sí mismo o factores de riesgo a la enfermedad. Usualmente no es sólo un momento, pero puede culminar en el momento mismo en que el diagnóstico es dado. Durante la fase de prediagnóstico, la persona se somete a exámenes médicos que incluyen varios análisis y procedimientos.
La fase aguda se centra alrededor de la crisis del diagnóstico cuando la persona se ve forzada a entender el diagnóstico y a tomar una serie de decisiones sobre su cuidado médico.
Se define la fase crónica de una enfermedad como el período de tiempo que transcurre entre el diagnóstico y el resultado.[3] Los individuos tratan de lidiar con las demandas cotidianas, mientras de manera simultanea tratan de llevar a cabo su tratamiento y ajustarse a los efectos secundarios. Hasta muy recientemente, el período transcurrido entre el diagnóstico de cáncer y la muerte era típicamente medido en meses y gran tiempo del mismo se pasaba en el hospital. Hoy las personas pueden vivir por años después de ser diagnosticadas con cáncer.
Algunas personas pueden experimentar una fase de recuperación en la cual tratan de enfrentar los efectos psicológicos, sociales, físicos, espirituales y monetarios después del cáncer.
La fase final o terminal de una enfermedad grave ocurre cuando la muerte deja de ser una posibilidad y se convierte en algo inminente. En este momento las metas médicas cambian de objetivo, y en vez de intentar curar o prolongar la vida del individuo, se concentra en confortar u ofrecer cuidados paliativos. Las tareas durante esta fase final reflejan esta transición y se enfocan en lo espiritual y existencial.
El proceso de morir puede ser descrito por su duración y forma. La duración comprende desde el inicio del proceso de morir hasta el desenlace de la muerte. La forma tiene que ver con el curso que toma el proceso de morir (por ejemplo, si se puede predecir como avanzará el proceso, o si se espera o no que el paciente muera).
Los siguientes ejemplos de trayectorias han sido descritos: 1) la "declinación gradual" caracterizada por un descenso largo y lento, que a veces se extiende por muchos años; 2) el "descenso oblicuo" caracterizado por un descenso rápido hacia la muerte (por ejemplo, un accidente automovilístico) donde la fase crónica es corta o no existe; 3) la trayectoria de "altas y bajas" como en los pacientes de SIDA y leucemia que tienen remisiones y recaídas; 4) "meseta descendiente" indicadas por un descenso largo y lento con estabilización (por ejemplo, personas con múltiple esclerosis cuyo estado de salud desciende para luego estabilizarse en un nivel más bajo y limitado). Los pacientes en esta trayectoria deben reajustarse a un nivel nuevo de funcionamiento.
Con frecuencia las muertes relacionadas con el cáncer constituyen un proceso largo, muchas veces doloroso y con sufrimientos a largo plazo y pérdida del control sobre las funciones mentales y corporales. Este tipo de muerte prolongada se caracteriza por la demanda física y mental a la que están expuestas los familiares que proveen los cuidados por largos períodos de tiempo. Los pacientes con malignidades hematológicas y las personas encargadas del cuidado de este, podrían generalmente, enfrentar la muerte de su familiar en la unidad de alta tecnología de un centro de cuidados intensivos, por tanto, los pacientes y las personas encargadas de su cuidado, generalmente no reciben cuidados paliativos cuando están en este sistema, el cual está diseñado para curar no para paliar. El enfoque curativo para este tipo de cánceres está relacionado con un espectro de necesidades crónicas en la que estos familiares podrían beneficiarse de los servicios de referencia para un cuidado paliativo o deben ser manejados de una forma sensible dentro del sistema de salud curativa.[2]
Las trayectorias inciertas son las más difíciles de confrontar debido a que la ambigüedad de la misma genera ansiedad.
Este término es usado cuando se discute acerca de la familia de la persona que va a morir, aún cuando el paciente en si puede experimentar también la pena anticipada. Pena anticipada se refiere a el proceso de luto normal que ocurre en anticipación a la muerte e incluye muchos de los síntomas de la pena después de la pérdida. El dolor anticipatorio se ha definido como "el conjunto total cognitivo, afectivo, cultural y social de reacciones ante una muerte anticipada como lo siente la familia y el paciente". [3]
Los siguientes aspectos de pena anticipada han sido identificados (con base en las experiencias de familiares y otros "sobrevivientes"): 1) depresión, 2) alta preocupación por la persona que va a morir, 3) ensayo de la muerte y 4) tratar de ajustarse a las consecuencias de la muerte. Esta pena anticipada provee a los familiares y seres queridos tiempo para absorber gradualmente la realidad de la pérdida. Los individuos pueden finalizar "asuntos pendientes" con la persona que va a morir (por ejemplo, decir "adiós", "te amo" o "te perdono").
No se puede asumir que esta pena anticipada va a presentarse meramente porque se ha dado aviso de la presencia de una enfermedad mortal o porque ha pasado ya mucho tiempo desde que se desarrolló la enfermedad hasta la muerte en sí. Es un gran error creer que esta pena anticipada es meramente convencional (pos-muerte)de hecho la pena empieza más temprano. Otro error es el de que hay un volumen fijo de pena que se debe experimentar que supone que la pena que se siente en anticipación a la pérdida disminuirá la pena que se experimenta después de la pérdida.[2]
Algunos estudios [4,5] proveen datos clínicos que documentan que la pena seguida de duelo sin anticipación es diferente a la pena anticipada. Una pérdida no anticipada es tremendamente abrumadora para la capacidad de adaptación del doliente, limitándole muchas veces su capacidad de recuperación. Por tanto las personas en duelo no pueden entender todas las implicaciones de la pérdida. A pesar de que intelectualmente se puede aceptar la muerte, existen serias dificultades en su aceptación sicológica y emocional lo cual la hace aparecer como inexplicable. El mundo parece no estar en orden y como la pérdida en sí, parece no tener sentido.
Algunos investigadores dicen que la pena anticipada casi nunca ocurre, y basan su opinión en el hecho de que los períodos de aceptación y recuperación usualmente observados al comienzo del proceso de la pena no son usualmente encontrados antes de la muerte del paciente, no importa que tan temprano se haya avisado.[2] Además, pena quiere decir que ha habido una pérdida. Aceptar la muerte de una persona querida antes de que se muera puede dejar al doliente vulnerable para que se acuse así mismo de haber abandonado el paciente antes del final. Finalmente la anticipación de la pérdida frecuentemente intensifica el apego hacia la persona.
Aun cuando la pena anticipada puede ser terapéutica para los familiares y seres queridos, existe la preocupación de que el paciente experimente "demasiada pena" creándose un aislamiento y desapego. Investigaciones indican que las viudas usualmente se mantienen envueltas en el proceso con sus esposos hasta el día de la muerte.[6] Esto sugiere que puede ser disfuncional el que las viudas empiecen a penar en anticipación a la muerte de sus esposos; las viudas sólo podrán comenzar el luto una vez muere el esposo.
El proceso de duelo puede ser dividido en cuatro fases:
1. Choque y aturdimiento: Durante esta fase inicial, los sobrevivientes
tienen dificultad en procesar la pérdida; están aturdidos y estupefactos.
2. Anhelo y búsqueda: En esta fase, hay una combinación de ansiedad por la
separación y un sentimiento de no aceptar la realidad de la pérdida. Esto
engendra el deseo de buscar y recobrar la persona perdida. El fracaso de esta
búsqueda conlleva repetidos desencantos y frustraciones.
3. Desorganización y desesperación: los individuos usualmente se sienten
deprimidos y tienen dificultad en planear actividades para el futuro, se
distraen con facilidad y experimentan dificultad en concentrarse.
4. Reorganización: Esta fase se combina con la tercera hasta cierto grado.
Las fases cambian para permitir que se reajusten las imágenes representativas de seguridad e incorporar los cambios que han ocurrido en la vida del doliente.
La consejería y la terapia para la pena están diferenciadas la una de la otra.[2] La consejería para la pena sin complicaciones (normal) lleva a culminar de una manera sana y dentro de un tiempo razonable el proceso de la pena. La consejería para la pena puede ser provista por individuos profesionalmente adiestrados o por otras personas en proceso de duelo. Esta orientación puede llevarse a cabo en grupos de autoayuda o individualmente, y es muy eficaz para las personas que no creen contar con el apoyo familiar o para aquellos que atraviesan un riesgo especial.
Las metas de esta orientación descritas por un autor [2] incluyen:
El duelo constituye uno de los procesos más perturbadores de la vida y resulta difícil el imponer un límite arbitrario en el tiempo de duración de este.[3] La terapia para la pena se usa en personas que manifiestan una pena compleja u anormal (Véase la sección de "Pena Compleja" en este documento para mayor información). La meta de esta terapia es identificar y resolver los conflictos de separación que interfieren con la culminación de el proceso de duelo. Los conflictos de separación pueden estar ausentes o cubiertos por otros síntomas de comportamiento somático; duelo retardado; excesivo; inhibido o distorsionado; pena prolongada, o duelo sin anticipar (aunque este tipo no se encuentra normalmente en las muertes por cáncer).
La terapia para la pena puede ser provista de forma individual o en grupo. Un contrato terapéutico es establecido con el paciente para definir el tiempo necesario, costo, y las expectativas y enfoques. Si el paciente se queja de problemas físicos, antes hay que descartar cualquier enfermedad.
La terapia para la pena requiere hablar acerca de la persona fallecida, y reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida. Una descripción persistente e idealizada de la persona fallecida, puede indicar la presencia de sentimientos ambivalentes de rabia. La terapia puede ayudar a la persona a ver que la culpa, rabia, u otros sentimientos "negativos" no impidan otros más positivos y viceversa. El objetivo de la terapia para la pena depende de una evaluación de las cuatro tareas que implica el duelo. Existe una tendencia a de los seres humanos a formar lazos afectivos fuertes con otras personas. [2] Cuando estos lazos se rompen, como en la muerte, las reacciones emocionales son fuertes. Las tareas de duelo sirven como el medio a través del cual se resuelve la pena. Después de la pérdida, hay ciertas tareas de duelo que deben realizarse para obtener un equilibrio y concluir con el proceso.[2] La adaptación a esta pérdida envuelve cuatro tareas básicas: 1) aceptar la realidad de la pérdida; 2) experimentar el dolor físico y emocional de la pena y trabajar sobre ello; 3) adaptarse a un ambiente donde la otra persona ya no está; 4) relocalizar emocionalmente a la persona muerta y continuar con su vida. Es esencial que la persona que atraviesa por una pena de este tipo cumpla estas tareas antes de lograr el duelo.
Se hacen notar seis tareas sobre el pesar que ayudan a enfocar las intervenciones terapéuticas para problemas específicos [4], para los esposos en duelo: 1) desarrollar la capacidad de experimentar, expresar e integrar los dolorosos aspectos afectivos de la pena; 2) utilizar los medios más adaptables de modular el dolor afectivo; 3) establecer una relación continua con el difunto esposo (sin tener necesariamente que desligarse emocionalmente del esposo fallecido); 4) mantenerse saludable y seguir funcionado; 5) establecer una reconfiguración de las relaciones que han sido alteradas, y entender el por qué otros podrían tener dificultad en comprender a la persona en duelo; 6) llegar a tener un concepto de si mismo integrado y saludable, y una visión del mundo estable.
Pueden surgir complicaciones en el proceso de la pena, debido a que este proceso no se completó en pérdidas anteriores. El pesar relacionado a estas pérdidas anteriores, debe ser manejado apropiadamente para poder resolver satisfactoriamente la pena actual. Ademas es sumamente útil el poder identificar objetos de transición o que sirven de "enlace" en el mantenimiento de la relación emocional del doliente con el fallecido, ya que tales objetos pudieran estar interrumpiendo el proceso de recuperación. Un autor [5] hace notar que la terapia para la pena incluye el lidiar con la resistencia al proceso de duelo, identificar los asuntos pendientes con el fallecido e identificar y acomodar pérdidas secundarias como resultado del fallecimiento. Por último el doliente es ayudado a aceptar lo irreversible de la pérdida y a visualizar lo que será su vida después del período de pena. Ayuda el reconocer que lo repetitivo puede ser parte del tratamiento, pero sólo en la medida en que este ayuda a trabajar sobre la pena.
La pena compleja o sin resolver, puede tomar muchas formas.[2,3] Estas complicaciones se pueden manifestar como ausencia de pena(por ejemplo la pena y el duelo están totalmente ausente), inhibición de pena(muchas de las manifestaciones de ésta no se producen), pena retardada, pena conflictiva, o pena crónica. Los factores de riesgo de la pena patológica incluyen: lo súbito de la pérdida, sexo del doliente, y la existencia de una relación demasiado cercana o ambivalente con la persona que murió. Las reacciones patológicas que implican episodios depresivos de importancia, deben ser tratadas con medicamentos y enfoques sicoterapéuticos, aún cuando la eficacia de estos enfoques combinados no ha sido probada aún. El doliente que rechaza todo lo relacionado con la persona fallecida por un período prolongado, que revive la pérdida y revive la presencia de la persona muerta en pensamientos y sueños y que se sobresalta y sufre pánico cuando se acuerda de la pérdida, puede ser considerado para un diagnóstico de PTSD(aún cuando no llene todos los requisitos para un diagnóstico psiquiátrico). [4] El abuso de sustancias en los dolientes es frecuentemente una consecuencia de medicarse a si mismo para los sentimientos y síntomas dolorosos (para el insomnio), y puede ser un candidato para intervención con psicoterapia o medicamentos.
La principal diferencia entre el duelo en un niño y en un adulto, es que las expresiones intensas emocionales y de comportamiento no son continuas en los niños. La pena en el niño puede aparecer de una manera más intermitente y corta que en los adultos, pero el proceso dura mucho más tiempo. Esto se puede explicar mediante el hecho de que la capacidad del niño del experimentar emociones intensas se considera limitada. [1-3] El proceso de duelo en el niño generalmente tiene que ser analizado varias veces durante las etapas de su desarrollo y durante los hitos cronológicos. Ya que el duelo es un proceso que continúa a través del tiempo, los niños durante su proceso de crecimiento reexaminará la pérdida con frecuencia, especialmente durante los eventos importantes en su vida (al ir de campamento, graduación de la escuela, matrimonio, el nacimiento de un hijo).
A pesar de que la pérdida es única y altamente individualizada, varios aspectos afectan la manera en que el niño experimenta la pena: la edad, personalidad, etapa de desarrollo, experiencias anteriores con la muerte, su relación previa con el fallecido, ambiente, causa de la muerte, la oportunidad que se le brinde de compartir y expresar sus sentimientos, estabilidad de la familia después de la pérdida, el estilo familiar de lidiar con las tensiones, como se satisfacen las necesidades del niño, recuerdos, y sus relaciones con otros adultos.[2-4]
Los niños no reaccionan a la pérdida de la misma forma que los adultos, y podrían no demostrar sus sentimientos tan abiertamente. Además de la comunicación verbal existen otros métodos de comunicación a la disposición de los niños en etapa de duelo como lo son el juego, drama, arte, deberes escolares e historias.[5] Normalmente no se encierran en su preocupación con pensamientos obsesivos acerca de la persona fallecida; usualmente se envuelven en actividades con otros niños y por ejemplo pueden estar muy tristes un minuto, y jugando al siguiente. Este comportamiento es usualmente interpretado de manera errónea como que "el niño no entiende" o "que ya supero la etapa de dolor". Ninguno podría ser cierto; la mente los protege de pensamientos y sentimientos que son demasiado fuertes para poderlos manejar. Los episodios de pena en los niños tienden a ser intermitentes debido a que ellos no pueden explorar de una manera racional todos su pensamientos y sentimientos como lo hace un adulto. Además, los niños tienen dificultad para expresar sus sentimientos acerca de la pena. Su comportamiento dice más que sus palabras. Los sentimientos de rabia, y el miedo a morir o ser abandonados pueden ser evidentes en su comportamiento. Los niños tienden usualmente a jugar a hacerse el muerto para de esa manera desahogarse de sentimientos y ansiedades en un ambiente seguro. Estos juegos le son familiares y le proveen una forma segura de expresar sus sentimientos.[1,2]
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TABLA 1. LA PENA Y SUS ETAPAS DE DESARROLLO
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Edad | Comprendiendo la muerte | Manifestaciones de la pena
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Infancia |No existe una compresión |Quietud, gruñón, disminución de la
hasta los|cognitiva de la muerte. |actividad, sueño precario y pérdida
de paso
2 años |La separación maternal causa |
|cambios. |
------------------------------------------------------------------------------
2-6 años |La muerte similar al dormir: |Hace muchas preguntas (¿Cómo van al
|baño? ¿Cómo comen?)
|Los muertos continúan viviendo|Trastornos en el comer, dormir,
|de alguna otra forma | y el control de los intestinos y
la vejiga
| |
|La muerte es temporal no final|Miedo al abandono
| |
|La muerte es reversible |Rabietas
| |
| |El pensamiento mágico (¿Pensé o hice
| |algo que causó esta muerte? ¿Como
| |cuando dije te odio, y cuando dije
| |deseo que te mueras?
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6-9 años |La muerte está personificada |Curiosidad sobre la muerte
|como un espíritu (esqueleto |
|fantasma o coco) |Hace preguntas concretas
| |
|La muerte es final y |Podría tener fobias escolares
|asusta |
| |
|La muerte no es universal |Presentar comportamientos
|(le sucede a otros, no a |agresivos (especialmente los
|mí) |varones)
| |
| |Algunos manifestaciones
| |hipocondríacas
| |
| |Podría sentirse abandonado
------------------------------------------------------------------------------
de 9 en |La muerte es inevitable |Estados de alteración emocional,
adelante |(todo el mundo morirá) |culpa, rabia y vergüenza
| |
|La muerte es final e |Estados de alteración y ansiedad
|irreversible |sobre la propia muerte
| |
|La muerte es universal |Cambios de humor
|(incluso yo moriré) |
| |Miedo al rechazo; no querer
| |diferenciarse de sus compañeros
| |
| |Trastornos alimenticios
| |
| |Trastornos del sueño
| |
| |Conducta regresiva (pérdida de
| |interés en las actividades
| |externas
| |
| |Conducta impulsiva
| |
| |Culpa por haber sobrevivido
| |(sobre todo cuando se trata de la
| |muerte de un hijo o compañero)
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En la sociedad norteamericana, los adultos que atraviesan por un proceso de duelo normalmente se aíslan y limitan su comunicación con el mundo exterior. Los niños en cambio usualmente hablan con otras personas (incluso extraños) como una forma de observar sus reacciones y encontrar pautas que le ayuden a guiar sus propios sentimientos. El niño puede incluso hacer preguntas confusas como; "Yo se que mi abuelo se murió pero cuando va a regresar?" Esto es una manera de probar la realidad y confirmar la historia de lo que es la muerte.
1. Causé yo la muerte?
2. Me pasará esto a mí?
Los niños frecuentemente se envuelven en el llamado "pensamiento mágico" y creen tener poderes mágicos. Si la madre le grita en su desesperación, "tu me vas a matar", y luego se muere, el niño puede pensar que él causó la muerte. También sucede con frecuencia entre hermanos cuando después de una discusión se dice o se piensa "deseo que estuvieras muerto" si ese hermano llegase a morir realmente, el hermano sobreviviente puede llegar a pensar que sus pensamientos causaron la muerte.
La muerte de un hermano u otro niño es muy difícil de aceptar debido a que le toca demasiado cerca, sobre todo si el niño piensa que esta muerte pudo haber sido evitada (ya sea por los padres o el médico), de repente se preguntará si esto le puede pasar a él también.
Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para su seguridad y bienestar, la pérdida de alguien importante le puede hacer sentir miedo de quién le va a cuidar cuando esta persona ya no esté.
1. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York: The Guilford
Press, 1996.
2. Doka KJ, ed.: Children Mourning, Mourning Children. Washington, DC: Hospice
Foundation of America, 1995.
3. Wass H, Corr CA: Childhood and Death. Washington, DC: Hemisphere Publishing
Corporation, 1984.
4. Corr CA, McNeil JN: Adolescence and Death. New York: Springer Publishing
Company, 1986.
5. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed.,
Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
6. Grollman EA: Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child. 3rd
ed., Boston: Beacon Press, 1990.
7. Schaefer D, Lyons C: How Do We Tell the Children?: Helping Children
Understand and Cope When Someone Dies. New York: Newmarket Press, 1988.
8. Wolfelt A: Helping Children Cope with Grief. Muncie: Accelerated
Development, 1983.
9. Walker A: To Hell with Dying. San Diego: Harcourt Brace Jovanovich, 1988.
10. Williams M: Velveteen Rabbit. Garden City: Doubleday, 1922.
11. Viorst J: The Tenth Good Thing About Barney. New York: Atheneum, 1971.
12. Tiffault BW: A Quilt for Elizabeth. Omaha: Centering Corporation, 1992.
13. Levine JR: Forever in My Heart: a Story to Help Children Participate in
Life as a Parent Dies. Burnsville, NC: Mountain Rainbow Publications, 1992.
14. Knoderer K: Memory Book: a Special Way to Remember Someone You Love.
Warminster,Pa: Mar-Co Products, 1995.
15. de Paola T: Nana Upstairs and Nana Downstairs. New York, NY: GP Putnam's
Sons, 1973.
El potencial de que haya contradicción entre la experiencia intrapersonal de un individuo con el proceso de la pena, y sus expresiones culturales del pesar, pueden ser explicadas por el uso prevaleciente (aunque incorrecto) de la palabra pena (el proceso altamente subjetivo de experimentar reacciones ante lo que percibimos como una pérdida) como sinónimo de luto (despliegue de la pena como conducta social o culturalmente definida). [3,4]
Un análisis realizado de los resultados extraídos de varios grupos focales cada uno integrado por personas de culturas específicas, revela que las experiencias individuales interpersonales de duelo son similares en todas las culturas. Esto es verdad inclusive teniendo en cuenta los diferentes rituales, tradiciones, comportamientos y expresiones de la pena entre los participantes. Se ha llegado a la conclusión de que los profesionales en el área de salud, deben entender bien el aspecto que las prácticas culturales de duelo juegan en la manera cómo un individuo asimila la pena en general, para así poder brindarle a sus pacientes una ayuda sensible a su origen cultural.[1]
A pesar de las legislaciones ,regulaciones sanitarias, costumbres y reglas de trabajo que han influido en la forma en que se maneja la muerte en los Estados Unidos, el proceso de duelo varía mucho dependiendo del origen cultural que se tenga. Cuando se evalúa la respuesta de un individuo a la muerte de un ser querido, los trabajadores sanitarios deberían identificar y apreciar lo que se espera o requiere en la cultura del doliente. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de no resolución en relación a la pérdida.[5] Esto a veces es difícil especialmente cuando la mayoría de los médicos atienden pacientes con diversos bagajes étnicos.[2]
Ayudar verdaderamente a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye el respeto por la herencia cultural de la familia y estimularlos a participar en el desarrollo de los funerales. Al momento se identifican cinco preguntas que los clínicos deben tomar en consideración cuando traten de ayudar a alguien ante la pérdida de un ser querido.
1. Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura
durante el proceso de duelo, el funeral y el entierro?
2. Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la
muerte?
3. Qué tipo de expresiones emocionales se consideran apropiadas ante la
pérdida?
4. Existe alguna regla o rito especial cuando el fallecido es hombre o mujer a
la hora de la muerte?
5. Existe algún tipo de estigma ante determinado tipo de muerte (como el
suicidio) o existen ciertas clases de muerte que son traumáticas para su grupo
cultural (como la muerte de un niño)?[6]
Muerte, pena y duelo son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas han desarrollado prácticas que le ayudan a lidiar con la muerte en algún momento de la vida. El perturbar estas prácticas puede interrumpir el necesario proceso de pena. El entender estas prácticas pueden ayudar a los profesionales de la salud a identificar y desarrollar métodos de tratar pacientes de otras culturas que manifiestan una pena considerada atípica.[7] Dada la tendencia etno-demográfica actual, los profesionales de la salud necesitan entender estas diferencias culturales para brindar un mejor y más eficaz servicio.[2]
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