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A pesar de que el retinoblastoma puede presentarse a cualquier edad, aparece con mayor frecuencia en los niños más jóvenes, usualmente antes de cumplir los cinco años. El tumor puede estar situado en uno o ambos ojos. Este tipo de tumor normalmente se concentra en los ojos y no se extiende a otros tejidos o partes del cuerpo. El pronóstico de su niño (sus probabilidades de recobrar y retener la vista) así como las opciones de tratamiento dependerán de hasta qué punto se haya extendido la enfermedad, tanto en los ojos como fuera de ellos.
El retinoblastoma puede ser hereditario (viene de familia) o no hereditario. Los tumores hereditarios se pueden encontrar en uno o ambos ojos, y generalmente se presentan en los niños de más corta edad. La mayoría de los retinoblastomas que ocurren en un sólo ojo no son hereditarios y son más frecuentes en niños mayores. Cuando la enfermedad aparece en ambos ojos siempre es hereditaria. Debido al factor hereditario, tanto los pacientes como sus hermanos y hermanas deberían someterse a exámenes periódicos, incluyendo asesoramiento genético, para determinar el riesgo que tienen de desarrollar la enfermedad.
Los niños con retinoblastoma hereditario también pueden correr el riesgo de desarrollar un tumor cerebral durante el tratamiento del tumor en los ojos. Esto se conoce como retinoblastoma trilateral. El médico debe vigilar constantemente al paciente durante el tratamiento y después del mismo para detectar este raro trastorno. Si su niño padece un retinoblastoma, sobre todo del tipo hereditario, es muy posible que en el futuro desarrolle otros tipos de cáncer. Por tanto, puede que los padres decidan continuar llevando al niño a chequeos médicos incluso después de haberse tratado el cáncer.
El médico de su niño necesita saber la etapa en que se encuentra la enfermedad para planificar el tratamiento adecuado. A pesar de que existen diferentes sistemas de clasificacion por etapas, al hablar del tratamiento del retinoblastoma, éste se divide en enfermedad intraocular y extraocular.
La enucleación: cirugía en la que se extrae el ojo.
Radioterapia: este tratamiento consiste en el uso de radiación de alta energía procedente de rayos X y de otras fuentes para eliminar células cancerosas y reducir tumores. La radiación puede provenir de una máquina situada fuera del cuerpo (radioterapia de haz externo) o puede administrarse colocando materiales radioactivos en el tumor o cerca del mismo (radioterapia interna o braquiterapia).
La crioterapia: tratamiento en el que se elimina el cáncer por congelación.
La fotocoagulación: tratamiento en el que se emplea un rayo láser para eliminar los vasos sanguíneos que alimentan al tumor.
Termoterapia: El uso de calor para destruir las células de cáncer.
Quimioterapia: el uso de medicamentos para eliminar las células cancerosas. A la quimioterapia se le llama tratamiento sistémico porque el medicamento entra al torrente sanguíneo, viaja por el cuerpo y puede eliminar células cancerosas en todo el cuerpo. La quimioterapia para los niños con retinoblastoma aún se encuentra bajo estudio.
Si el cáncer se encuentra en un ojo, el tratamiento podría consistir en cualquiera de los siguientes:
La cirugía para extraer el ojo (enucleación) se usa para tumores grandes cuando no se espera poder preservar la visión.
Cuando el tumor es mas reducido y existe la posibilidad de preservar la visión se puede usar radioterapia externa, fotocoagulación, crioterapia, termoterapia o braquiterapia.
Si el cáncer se encuentra en ambos ojos, el tratamiento podría consistir en cualquiera de los siguientes:
Cirugía para extraer el ojo que tenga más cáncer y/o radioterapia al otro ojo.
Radioterapia en ambos ojos, si existe la posibilidad de preservar la vista en ambos ojos.
Ensayos clínicos en los que se pruebe una quimioterapia sistémica con o sin otros tipos de tratamiento.
Radioterapia y/o quimioterapia intratecal (en el espacio que se haya entre los revestimientos de la médula espinal y el cerebro).
Algunas pruebas clínicas están evaluando nuevas combinaciones de medicamentos para quimioterapia con o sin transplantes de células madres periféricas, y nuevas formas de administrar medicamentos.
Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratuitamente al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, siglas en inglés) 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237); de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder sus preguntas.
Organizaciones y Páginas de Internet
La página de Internet del Instituto Nacional del cáncer, (Http: //cancer.gov) provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, otras páginas de internet y organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos a los pacientes de cáncer y sus familiares. Hay muchos lugares donde las personas pueden conseguir información sobre servicios y tratamientos para el cáncer. Generalmente los hospitales de su ciudad pueden orientarlo sobre agencias locales o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta al hospital para recibir tratamiento, cómo recibir atención a domicilio, y cómo afrontar otros problemas relacionados con el cáncer y su tratamiento.
Publicaciones
El Instituto Nacional del Cáncer, distribuye material educativo para información de los pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer y sus respectivos tratamientos así como pautas para sobrellevar el cáncer e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y como prevenirlo además de estadísticas e información sobre las investigaciones científicas llevadas a cabo en el Instituto Nacional del Cáncer. Estas publicaciones del NCI, sobre estos y otros temas, pueden solicitarse o imprimirse directamente a través del Servicio de Localización de Publicaciones del NCI (Http: //cissecure.nci.nih.gov/ncipubs). También se pueden solicitar por teléfono llamando gratuitamente al Servicio de Información del Cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615.
Ayuda Personal
El servicio de "LiveHelp", Ayuda Personal del NCI, es un programa disponible en varias de las páginas de Internet del Instituto, que provee a los usuarios la oportunidad de conversar en vivo con un especialista en información del cáncer. Este servicio está disponible de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 7:30 p.m., hora del este. Los especialistas en información pueden ayudar a los usuarios a encontrar información en las páginas de Internet del NCI, y responder sus preguntas sobre el cáncer.
Escríbanos
Si necesita más información sobre el NCI, por favor escríbanos a esta dirección:
El PDQ es una base de datos del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene información completa sobre el cáncer. La mayoría de la información que se encuentra en el PDQ, está disponible en Cancer.gov, la página de Internet del NCI en (Http: //cancer.gov). El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, el cual es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.
En el PDQ se encuentran los sumarios con información sobre el cáncer.
La base de datos del PDQ contiene los sumarios con la más reciente información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, cuidado de apoyo y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se encuentran en dos versiones. La versión para profesionales contiene información detallada, escrita en un lenguaje técnico y la versión para paciente está escrita en un lenguaje sencillo, fácil de entender. Ambas versiones proveen información precisa y actualizada sobre el cáncer.
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados por expertos en el cáncer y revisados con frecuencia.
El Consejo de Redacción, compuesto por expertos en oncología y especialidades relacionadas con ella, es el responsable de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan los cambios debidos en la medida en que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de actualización") indica la fecha del cambio efectuado más reciente.
El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.
Antes de comenzar un tratamiento, los pacientes podrían considerar el hecho de tomar parte en un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a ciertas preguntas de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Estos ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se ha aprendido en el laboratorio. El propósito de todo esto es encontrar mejores métodos para ayudar a los pacientes con cáncer. Durante estos ensayos se obtiene información acerca de los nuevos tratamientos, sus riesgos, su eficacia y si trabajan o no. Cuando estos experimentos demuestran que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar".
El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos disponibles en Http: //cancer.gov/clinical_trials. Tanto la versión para profesionales como para pacientes contiene descripciones de estos. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237); TTY al 1-800-332-8615.
La base de datos del PDQ contiene un listado de grupos especializados en ensayos clínicos.
El Grupo de Oncología Infantil, (COG, siglas en inglés) es la principal organización de los Estados Unidos en promover los ensayos clínicos de cánceres pediátricos. En Cancer.gov, encontrará información sobre como ponerse en contacto con este grupo a través de (Http: //cancer.gov) o a través del Servicio de Información sobre el Cáncer en el 1-800-4-cancer (1-800-422-6237) O la línea TTY para sordos en 1-800-332-8615.
La base de datos del PDQ contiene un listado con profesionales oncólogos y hospitales con programas de cáncer.
Debido a que el cáncer en niños y adolescentes es poco común, la mayor parte de los niños con cáncer son tratados por profesionales especializados en cáncer pediátrico, ya sea en hospitales o centros oncológicos especializados en el tratamiento del cáncer infantil. La base de datos del PDQ contiene una lista de profesionales de la salud especialistas en cáncer infantil, así como un listado de hospitales con programas especiales sobre el cáncer. Si necesita ayuda en localizar profesionales en cáncer pediátrico o un hospital con un programa especial de cáncer, llame al Servicio de Información del Cáncer al 1-800-4-cancer (1-800-422-6237)o la línea TTY para sordos en 1-800-332-8615.
Date Last Modified: 07/2002
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